Paauglė sensta aštuonis kartus greičiau

Kaip ir dauguma paauglių, Hayley Okines dievina Justiną Bieberį, mėgsta „Twitter“ rašyti pranešimus draugams ir vaikščioti apsipirkti.

Bet yra vienas didelis skirtumas – Hayley serga progerija. Tai reiškia, kad jos kūnas sensta aštuonis kartus greičiau, negu įprasta. Jos gyvenimo istorija rodoma dokumentiniame filme. Paskutinį kartą ji filmavosi 2010 m., kai pradėjo lankyti vidurinę mokyklą ir dalyvavo pažangiausio gydymo bandymuose Amerikoje.

„Iš tikrųjų erzina tai, kad turi senos moters kūną“, – sakė Hayley. Ji gyvena su motina Kerry ir kitais dviem sveikais vaikais Bekshilyje. Motina pasakojo: „Hayley yra tipiška paauglė, dabar su ja sunkiau susikalbėti ir priversti susitvarkyti savo kambarį. Ji nori, kad jos žodis visada būtų paskutinis ir galvoja, kad ji žino viską, kaip dauguma paauglių!“

Kerry pripažino, kad buvos sunku „atleisti vadeles“, kai Hayley paaugo. „Tai sudėtinga, – sakė ji. – Aišku, kad ji nori kur nors eiti, ir aš tikrai leidžiu eiti į vietines parduotuves ar nakvoti pas drauges. Ji taip pat eina į prekybos centrą su draugais, bet aš noriu būti kur nors netoliese tuo pačiu metu. Liepiu turėti savo mobiliojo ryšio telefoną, jeigu jai manęs prireiktų.“

Kerry turi priežastį nerimauti, nes šiemet gydytojas pasakė Hayley, kad jos klubo kaulai gali išnirti, ir ji dabar turi dėvėti nepatogų įtvarą beveik visą parą: „Nuo balandžio ji nebuvo mokykloje. Mes tikėjomės, kad ji grįš, bet yra daugiau problemų su jos klubais. Gydytojai galvoja apie jų operaciją ir kalba su ekspertais Amerikoje. Galbūt ji galės sugrįžti į mokyklą kitais metais...“

Tačiau Hayley stengiasi išlikti optimistė. Internetas atvėrė Hayley visą pasaulį – jai patinka bendrauti svetainėje „Twitter“. Būtent jos „Twitter“ draugų dėka išsipildė jos gyvenimo svajonė – susipažinti su Justinu Bieberiu.

„Kelios mergaitės „Twitter“ pradėjo kampaniją, kad surengtų Hayley susitikimą su Justinu, – pasakojo Kerry. – Justino Bieberio žmonės išgirdo apie tai ir susisiekė su mumis. Mes susitarėme susitikti su juo Londono viešbutyje praėjusį gruodį – tai buvo siurprizas jos gimtadienio proga. Kai ji pamatė jį, pradėjo šaukti, atkreipdama visų dėmesį, pribėgo ir apkabino jį.“

Hayley vis geriau žino, kad jos liga mirtina. Jų šeimos draugė, sirgusi progerija, mirė, kai jai buvo 14 metų.

„Mes nesėdime ir nekalbame apie tai, bet ji turėjo draugų, kurie mirė, ir ji žino, – sakė Kerry. – Mes toliau gyvename.“

JAV Hayley dalyvaus naujų vaistų bandyme. Tai „Rapamicin“, kitaip žinomi kaip „amžinos jaunystės vaistai“.

„Mes turėjome pradėti bandymus lapkritį, bet dabar tai buvo atidėta iki 2012 m. kovo. Tikiuosi, kad nauji vaistai jai padės, ir Hayley liks sveika.“

„Pernai Ašforde mes surengėme susitikimą vaikams, sergantiems progerija. Tą patį darysime ir šiais metais, – sakė Kerry. – Reikia daug organizavimo ir lėšų rinkimo, bet tai yra toks šaunus įvykis. Pernai buvo 16 vaikų ir jų šeimų, o šiais metais jų bus 20.“

Hayley buvo pagamintas natūralių plaukų perukas, kurį ji dabar dažniausiai dėvi. „Jis jai puikiai pritaikytas, todėl ji jį mėgsta. Išleidome krūvą pinigų plaukų tiesinimo ir garbanojimo žnyplėms!“

O sumanioji Hayley nusprendė, kad jos kitas projektas bus savi kvepalai. Kaip sakė jos motina, Hayley tiesiog gyvena.

http://images.alfa.lt/10516/20/64.jpg

http://images.alfa.lt/10516/20/51.jpg

http://images.alfa.lt/10516/20/90.jpg

http://images.alfa.lt/10516/21/3.jpg

http://images.alfa.lt/10516/21/16.jpg