Viltį ištrūkti iš ligos gniaužtų vaikui dovanoja geradariai

Liutaurui – aštuoneri, tačiau kalbėti pradėjo vos prieš dvejus metus. Norėdamas ištarti žodį vaikas turi užspausti kakle įtaisytą vamzdelį. Per jį berniukas kvėpuoja nuo pirmųjų gyvenimo mėnesių, kai jam buvo nustatyta reta liga – gerybinis trachėjos auglys. Aštuonmetis nekantriai laukia dienos, kai vamzdelį bus galima pašalinti. Jo likimas priklauso tiktai nuo geros žmonių valios – jeigu operacijai bus paaukota pakankamai pinigų, Liutauro svajonė išsipildys.

Pasvalietė 33 metų Ritma Giniotienė laukdamasi savo trečiojo vaiko nenujautė, kad jis taps ne tik šeimos stiprybės, bet ir daugelio žmonių gerumo įrodymu.

Beveik 130 tūkstančių litų – tokią sumą per šešerius metus žmonės paaukojo septynioms mažojo Liutauro operacijoms.

Liutauras gimė turėdamas gerybinį trachėjos auglį. Nors ir vadinamas gerybiniu, jis labai pavojingas. Jei nepašalinamas sparčiai augantis darinys, jis gali užkimšti vaiko kvėpavimo takus.

Europoje žinomi tiktai keli tokia liga sergantys vaikai. Viena – už Liutaurą kiek jaunesnė mergaitė iš Rusijos. Ligos paženklintų vaikų šeimos buvo susitikusios Berlyno ligoninėje.

Sūnų kamuojantį auglį R.Giniotienė lygina su piktžole. Kiek kartų navikas buvo pašalintas, tiek kartų atsinaujino. Kaskart ataugdavo greičiau nei per metus ir tapdavo dar didesnis nei prieš operaciją.

Tačiau paskutinė atlikta operacija teikia vilčių – šįkart ataugo tik dešimtoji darinio dalis.

Retai pasitaikančios ligos Lietuvos medikai negali pagydyti, nes neturi operacijai reikalingos įrangos.

Kaskart mažąjį Liutaurą tenka vežti pas Berlyno medikus.

Už lazeriu atliktą operaciją ir ligonio slaugymą tenka mokėti Ritmai ir Vladislovui Giniočiams neįkandamą sumą – nuo 4,5 iki 6 tūkstančių eurų (15–20 tūkstančių litų).

Pasvaliečiai ne vienus metus dirbo tame pačiame prekybos centre: Ritma – kasininke, jos vyras – darbininku.

Dabar moteris liko vienintelė šeimos maitintoja. Tiesa, neseniai pasvalietė buvo perkelta į aukštesnes pareigas – tapo direktore.

Bet jos sutuoktinis dėl etatų mažinimo jau kelerius metus – bedarbis.

Šeimoje, be Liutauro, dar auga trylikametis sūnus ir vienuolikos metų duktė.

Šių metų lapkritį planuojamai vaiko operacijai reikės beveik 7 tūkstančių eurų (24 tūkstančių litų).

Po darbo apsitvarkiusi namuose R.Giniotienė vakarais sėda prie kompiuterio ir išsiuntinėja šimtus laiškų. Juose prašo paaukoti pinigų jos jaunėliui gydyti. Kartais laiškus ji rašo iki paryčių.

„Laukdamasi Liutauro visą laiką jutau, kad kažkas būsimam vaikeliui negerai. Nežinojau, kas, tačiau mano širdis buvo nerami”, – prisiminė pasvalietė.

Kai kūdikis gimė, moteris lengviau atsikvėpė. Gydytojai pasakė, kad vaikelis sveikas. Tačiau netrukus vėl ėmė kirbėti nerimas. Mat verkdamas berniukas dusdavo ir mėlynuodavo.

Šio reiškinio priežasčiai nustatyti prireikė keturių mėnesių – tiek laiko gimdyvė su kūdikiu praleido Pasvalio, Panevėžio ir Vilniaus ligoninėse.

Bet ir nustačius diagnozę – įgimtą gerybinį trachėjos auglį – netapo lengviau. Moteriai buvo paaiškinta, kad Lietuvos medikai negali jo pagydyti.

„Liutaurą išleido iš ligoninės su vamzdeliu kakle. O man gydytojai davė Vokietijoje esančios ligoninės duomenis. Tuo metu net nežinojau, kur ta Vokietija yra, – iki tol nebuvau iš Lietuvos kojos iškėlusi”, – prisiminė R.Giniotienė.

Pirmiausia ji susisiekė su Berlyno lietuvių bendruomenės nariais. Ten gyvenantys tautiečiai ėmė organizuoti pagalbą berniukui iš Pasvalio.

Kol vyko susirašinėjimas ir pinigų paieškos, Liutaurui sukako dveji.

Būdamas dar visai mažas Liutauras nuolat čiupinėdavo ir traukdavo lauk kakle esantį vamzdelį. Prie sūnaus tekdavo nuolatos būti vienam iš tėvų.

Jie berniukui ant rankų užmaudavo kojines – tuomet vaikas negalėdavo taip lengvai suimti jo kvėpavimą palaikančio vamzdelio.

Po kurio laiko Liutauras priprato prie būtino įtaiso, vamzdelis tapo tarsi jo kūno dalimi.

Kartą, kai Liutaurui buvo vos trys mėnesiai, jį maudant netyčia ištrūko vamzdelis.

Berniuką ištiko klinikinė mirtis.

Nelaimė įvyko ligoninėje, todėl viskas baigėsi laimingai. Medikai spėjo vaiką atgaivinti.

„Sau pasakiau: jeigu sūnus liko gyvas, vadinasi, turiu padaryti viską, kad jis gyventų toliau ir pasveiktų”, – kalbėjo motina.

Tuomet ji ir pradėjo rašyti laiškus įvairiausiais adresais.

Pirmosios surinktos sumos pakako beveik dviem Liutauro operacijoms.

Ir dabar į R.Giniotienės laiškus atsiliepia daugybė žmonių. Į nurodytą sąskaitą žmonės perveda nuo dvidešimties iki kelių šimtų litų. Didžiausia privataus žmogaus pervesta suma siekė 3000 litų.

Tiesa, piniginių perlaidų iš turtuolių ar garsenybių pasvaliečių šeima nesulaukia.

Kartą į Giniočių namus užsuko pensinio amžiaus moteris ir ištiesė 50 litų. Kitas vyras šeimai atvežė daržovių iš savo sodo.

Neretai aukotojai Liutauro motinai rašo laiškus ir klausia, kaip pavyko operacija. Moteris į tokius laiškus visada atsako.

Kelias pasvaliečio operacijas 50 procentų apmokėjo Ligonių kasa. Vėliau finansavimas buvo nutrauktas.

„Mums buvo pasakyta, kad Lietuvoje yra daugiau sunkių ligonių, o Liutaurui auglys kasmet atsinaujina. Todėl jie neturi galimybės toliau mokėti”, – prisiminė R.Giniotienė.

Kai kurie žmonės skambina klausdami, ar laiškai nėra apgaulė. Prieš aukodami pinigus jie klausinėja apie Liutauro ligą.

„Ne vienas baiminasi, kad tie pinigai nebūtų panaudoti kam kitam, pavyzdžiui, automobiliui pirkti”, – pasakojo moteris.

Ji patikino, kad šeima net nesvajoja apie automobilį, nes nėra pinigų net buto remontui.

Tačiau dviejų kambarių bute gyvenanti penkių asmenų Giniočių šeima nesiskundžia.

„Čia – rūmai. Štai kaime, kur teko gyventi, nuolat dingdavo elektra. Ten buvo vargas”, – atsiduso Ritma.

Prieš kurį laiką Giniočiai nusipirko butą Pasvalyje.

Naujakuriai džiaugiasi, kad jiems leista visą pirkinio sumą – 10 tūkstančių litų – sumokėti nedidelėmis dalimis. Kas mėnesį į pardavėjo sąskaitą jie perveda po 150 litų.

„Kaskart nusiperkame po du loterijos bilietus. Svajojame išlošti pinigų, kad galėtume patys sumokėti už sūnaus gydymą”, – pasvajoja moteris.

Šiemet Liutauras pradėjo lankyti Valakėlių pagrindinės mokyklos antrąją klasę.

Mokykloje jam padeda slaugytoja. Kelis kartus per dieną specialiu prietaisu ji išsiurbia seiles.

Labiausiai vaikas laukia lapkritį planuojamos aštuntosios operacijos.

Pasvaliečių šeima viliasi, kad ji tikrai bus paskutinė. Tiesa, kol kas į sąskaitą atplaukė vos 2000 litų.

„Nežinau, ką reikės daryti, jei nesurinksime pinigų.

Tačiau tikiu, kad žmonės ir vėl mums padės”, – viliasi dėl sūnaus gyvenimo tebekovojanti R.Giniotienė.

Virgilijaus Sakalinsko, VU ligoninės Vaikų ausų, nosies, gerklės ir akių ligų centro vedėjo komentaras:

„Trachėjos auglys itin retai diagnozuojamas vaikams. Per savo praktiką prisimenu tik du panašius atvejus. Liga išsiskiria tuo, kad naviko negalima radikaliai pašalinti. Jis linkęs nuolat ataugti. Trachėjos auglys gydomas specialiais lazeriais. L.Giniotis siunčiamas į Vokietijoje, Berlyne, esančią ligoninę, kurioje yra įkurtas specialus skyrius tokiems ligoniams. Į jį atvyksta pacientai iš Baltijos ir Rytų Europos šalių. Vilniaus universiteto ligoninėje yra aparatūra, kurią, įsigijus papildomų dalių, būtų galima pritaikyti tokioms ir panašioms vaikų ligoms gydyti. Tačiau jos tokios retos, kad mūsų gydytojai neturi jų gydymo praktikos ir patirties.”